ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Исследование выявило наиболее активные НКО, которые осуществляют поддержку пациентов в России

Примерно половина пациентских НКО активно работает с госорганами для улучшения медпомощи

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Примерно половина некоммерческих организаций, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями в России, ведет активную работу с органами власти для улучшения медицинской помощи. Коммуникационное агентство “КРОС” в исследовании “Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче” (есть в распоряжении ТАСС) проанализировало работу 39 таких НКО.

 

“Коммуникационное агентство “КРОС” выпустило первый в России “Индекс активности пациентских организаций” по итогам прошлого года. В его основе – комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их лидеров. Большинство из них фокусируется на проведении образовательных мероприятий для пациентов как в офлайн-формате, так и в социальных сетях. Примерно половина активно взаимодействует с органами власти для улучшения медицинской помощи пациентам и доступности современной лекарственной терапии. Всего была проанализирована работа 39 некоммерческих организаций, осуществляющих поддержку пациентов в России”, – говорится в тексте исследования.

 

В материалах исследования поясняется, что индекс активности строится на базе интегральной оценки деятельности организаций: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работы по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах России, а также включает оценку активности лидера организации, которая основана на его представленности в информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и уровне взаимодействия с органами государственной власти. Так, все организации, проанализированные в рамках исследования, разделились на четыре группы.

«Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и качества современной терапии и многих других острых вопросов здравоохранения, — говорит Алексей Калёнов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». — Благодаря этому жизнь пациентов действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве. Хотя вместе с тем мы понимаем, что все заболевания разные, к решению проблем пациентов применимы различные подходы, и у каждого НКО свой путь, своя стратегия».

Лидеры рейтинга и особые заслуги организаций

В первую группу вошли три организации, которые опережают другие НКО за счет высокой активности их лидеров и деятельности в целом. На первом месте с оценкой в 1 476 баллов расположилась Ассоциация онкологических пациентов “Здравствуй!”, чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти. Второе место (1 310 баллов) заняло Всероссийское общество гемофилии и его руководитель Юрий Жулев, тройку лидеров закрывает Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом во главе с Яном Власовым и оценкой в 1 086 баллов. Отмечается также, что Жулев и Власов являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов.

Согласно материалам исследования, во вторую группу вошли 10 НКО, набравших от 500 до 1 тыс. баллов. В группе выделяется межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов “Нефро-лига” (932 балла) за продвижение занятий спортом среди пациентов, Российская диабетическая ассоциация (793 балла) за активную вовлеченность руководителя в обсуждение регуляторной повестки, межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами “Вместе против гепатита” (584 балла) за вовлеченность в решение проблем доступности медицинской помощи и проведение масштабного форума “Вместе против гепатита”, а также Движение против рака (549 баллов) по итогам оценки представленности в СМИ и вовлеченности организации в обсуждение регуляторной повестки.

 

Третья группа состоит из 17 организаций, которые показали в среднем “умеренную активность” и набрали от 100 до 500 баллов. В группе отмечен центр помощи пациентам “Геном” (486 баллов) и запуск всероссийского проекта “Десант добра”, общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки “Доверие” (332 балла) за старт реализации проекта “Сила жизни”, поддержанного Фондом президентских грантов. Выделяется также межрегиональная благотворительная общественная организация “Хантер-синдром” (238 баллов) за самое активное продвижение в собственных аккаунтах в соцсетях и Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом (107 баллов), которая провела всероссийский форум с международным участием “Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом”.

 

Кроме того, в рамках исследования был составлен топ-5 организаций по параметру “Присутствие в регионах”. Так, наибольшее число подразделений в различных субъектах имеет Всероссийское общество гемофилии, второе место в топе заняло Всероссийское общество онкогематологии “Содействие”.

 

 

ПОДРОБНЕЕ

 

Коммуникационное агентство КРОС выпустило первый в России «Индекс активности пациентских организаций» по итогам прошлого года. В его основе комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их лидеров. Большинство проанализированных организаций фокусируется на проведении образовательных мероприятий для пациентов как в оффлайн формате, так и в социальных сетях. Примерно половина активно взаимодействует с органами власти для улучшения медицинской помощи и доступности современной лекарственной терапии. Всего была проанализирована работа 39 объединений пациентов, работающий на территории России.

«Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и качества современной терапии и многих других острых вопросов здравоохранения, говорит Алексей Калёнов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». — Благодаря этому жизнь пациентов действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве. Хотя вместе с тем мы понимаем, что все заболевания разные, к решению проблем пациентов применимы различные подходы, и у каждого НКО свой путь, своя стратегия».

«Индекс активности пациентских организаций» выражен в суммарном балле, получаемом в результате сложения двух макропоказателей: «деятельность организации» и «деятельность руководителя организации». Он построен на базе интегральной оценки деятельности как самих НКО: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работе по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах страны, – так и активности их лидеров: представленности в информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и уровне взаимодействия с органами государственной власти. Все НКО, проанализированные в рамках исследования, разделились на 4 группы.

В первую вошли три организации, которые опережают других благодаря крайне высокой активности их лидеров, а также деятельности и самих НКО. Речь об Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти. А также о Всероссийском обществе гемофилии и Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, руководители которых, Юрий Жулёв и Ян Власов соответственно, являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов.

Вторая группа включает 10 организаций, набравших от 500 до 1000 баллов. Среди них можно отметить такие, как Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига» (продвижение занятий спортом среди пациентов), Российская диабетическая ассоциация (активная вовлеченность руководителя в обсуждение регуляторной повестки), Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (вовлеченность в решение проблем доступности медицинской помощи, проведение масштабного форума «Вместе против гепатита»), а также «Движение против рака» (представленность в СМИ и вовлеченность в обсуждение регуляторной повестки). 

Третья группа включает 17 организаций, показавших в среднем умеренную активность и набравших от 100 до 500 суммарных баллов. Среди них можно отметить Центр помощи пациентам «Геном» (запуск всероссийского проекта «Десант добра»), Общественную организацию поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» (старт реализации проекта «Сила жизни», поддержанного Фондом президентских грантов), Межрегиональную благотворительную общественную организацию «Хантер-синдром» (самое активное продвижение в собственных аккаунтах в соцсетях) и Всероссийскую ассоциацию для больных муковисцидозом (провела Всероссийский форум с международным участием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»).

«При подготовке этого индекса мы оценили работу 39 пациентских организаций, но мы понимаем, что их число гораздо больше, — объяснил Андрей Лебедев, директор по аналитике «КРОС». — Для «чистоты эксперимента» мы также не оценивали работу благотворительных фондов, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями, но это не означает, что их работа незаметна. Возможно, это повод для отдельного исследования».

Более половины пациентских организаций имеют разветвленную региональную сеть, что позволяет эффективно помогать пациентам на местах, а также вовлекать их в образовательные активности. Кроме того, НКО с высоким уровнем взаимодействия с органами власти как правило освещают такую работу в СМИ, на собственных сайтах и в социальных сетях для повышения прозрачности и эффективности общения с чиновниками по наиболее острым проблемам, с которыми сталкиваются пациенты.   

Интересно также отметить лидеров по отдельным критериям оценки. Так, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎» по итогам 2023 года является самой активной организацией в сфере проведения различных мероприятий для пациентов. Организация с самой широкой региональной сетью — Всероссийское общество гемофилии с 73 отделениями. Вовлеченность подписчиков в социальных сетях наиболее высока у Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, а наибольшее количество постов в собственных аккаунтах в соцсетях, более 3 000, инициировала МБОО Хантер-синдром. Наибольшая активность в аккаунтах пациентских организаций зафиксирована в VK, Tелеграм и на Youtube. 

Оценка производилась на основании данных, опубликованных на собственных сайтах и в аккаунтах в соцсетях пациентских организаций, на сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках.

«ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОССИИ» ПО ИТОГАМ 2023 ГОДА

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

ОРГАНИЗАЦИИ-ЛИДЕРЫ ПО ОТДЕЛЬНЫМ КАТЕГОРИЯМ

ТОП-5 по параметру «Лидеры организации»

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Показатель учитывает параметры: медиаактивность, членство в консультационных советах при профильных структурах федеральных органов государственной власти, вовлеченность в GR-повестку по проблематике здравоохранения (присутствие в контексте повестки федеральных органов власти, ответственных за развитие здравоохранения, а также письма, обращения в ФОИВы, участие в обсуждении актуальных законодательных и нормотворческих инициатив).

ТОП-5 по параметру «Присутствие в регионах»

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Показатель включает в себя баллы, начисленные за количество регионов, в которых присутствуют подразделения организации, или количество региональных организаций, входящих в ее состав.

ТОП-5 по параметру «Проведение мероприятий»

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Показатель включает в себя баллы, начисленные за проведение мероприятий для пациентов и членов их семей

ТОП-5 по параметру «Представленность организации в СМИ»

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Показатель включает в себя сумму баллов, начисленных за количество упоминаний в СМИ и охват соответствующих публикаций.

ТОП-5 по параметру «Представленность организации в социальных сетях»

фото: ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Показатель включает в себя сумму баллов, начисленных за количество постов с упоминанием и их охват во внешних соцмедиа, а также количество постов, охват и вовлеченность по ним в собственных соцмедиа.

###

О коммуникационном агентстве КРОС:

«КРОС», основанный в 1995 году, является одним из лидирующих игроков российского рынка связей с общественностью. Сегодня мы входим в ТОП-3 коммуникационных агентств в нашей стране по версии НР2К (Национальный рейтинг коммуникационных компаний). Мы оказываем поддержку российским и международным компаниям, некоммерческим организациям и отраслевым объединениям, а также государственным структурам в решении разнообразных коммуникационных задач.

В интересах наших партнеров из различных отраслей экономики, в том числе из сферы здравоохранения, мы разрабатываем и реализуем информационные кампании различного спектра: от точечных проектов до масштабных стратегий присутствия в digital и медиапространстве, – помогающие достижению наилучших имиджевых и бизнес-результатов.

Мы обладаем также уникальным опытом и экспертизой в области аналитики и медиаисследований, которые лежат в основе любой успешной коммуникационной кампании. Кроме того, на регулярной основе КРОС выпускает такие экспертные продукты, как «Национальный индекс тревожностей» и «Ландшафт влияния».

 

ПЕРВЫЙ ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ: ЧЕЙ ГОЛОС ГРОМЧЕ

Прочтите также:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Scroll to top
level: 3